О ВАЖНОМ РЕШЕНИИ

У нас с мужем был долгий путь до принятия диагноза, когда встал вопрос о получении инвалидности. В нашем понимании, инвалидность – это хороший бонус финансовый. Но сейчас ситуация с господдержкой немного изменилась – раньше было больше возможности заниматься ребёнком и не тратить на это деньги. Мы застали такие золотые времена, когда психолог и дефектолог по часу занимались с детьми. А теперь такие правила, что дефектолог работает с ребёнком в маленьком возрасте всего двадцать минут. У Егора сейчас тридцать минут. Пока ребёнок переключится, пока в новой среде освоится, пока игрушки все разложит – и всё. Пора уходить, вроде как. Егорка получил инвалидность, и я поняла, что это никакой не ярлык, а просто так удобно. Удобно не стоять в очередях, когда ребёнок не может ждать, или попадает в среду незнакомых людей, где шум, гвалт – как в поликлинике. Я бы сказала, что это сплошные плюсы.

О МАЛЕНЬКИХ ХИТРОСТЯХ

Так получается, что чтобы быть успешным в методической системе ABA, нужно очень много с ребёнком работать дома. Ни один специалист не может так много времени уделить другой семье. Но Егор, как обычный ребёнок, пытается вить верёвки из меня. Он не хочет видеть во мне преподавателя. У меня есть такая «фишка» – специальная одежда. То есть, когда я надеваю брюки и футболку определённого цвета, он понимает: я больше не мама, а педагог.

ОБ ИЛЛЮЗИЯХ

Оставалась большая надежда, что он будет как все – до принятия диагноза. Сейчас, когда я смотрю на пройденный путь, я понимаю, что если я видела, что он чем-то увлечён – всё остальное перед моим взором расплывалось, и я держалась за это. Ну вот же он, как нормальный! Я буду смотреть, что он обращает внимание на других детей, а на остальное закрою глаза. И это так часто происходило!

С появлением особого ребёнка мне пришлось расстаться с иллюзиями. Человек, который не принял диагноз – будто стоит в поле, и перед ним калитка. И он пытается пройти именно в эту закрытую калитку, хотя кроме неё ничего нет – никакого забора. Ребёнок любимый, да, он не похож на других. Но у нас есть определённые вещи, как и у других людей. Самое простое – это завтраки, обеды и ужины. Всё дело в нюансах – они могут сильно отличаться от обычной жизни, а могут не так сильно. А когда приходит осознание диагноза, ты понимаешь, что можешь калитку обойти слева или справа. Забора нет на самом деле! Год назад я на эти вопросы бы отвечала немножко по-другому. Мне казалось, что всё будет как у всех – сейчас он ходит в детский сад, через два года я его устрою в школу, через год я уже буду подыскивать преподавателя, буду общаться с другими родителями. Но здесь и сейчас, в этом состоянии, я по большей части рассталась с иллюзиями.

Я считаю своей миссией – помочь собственным примером семьям в «отправной точке», которые ещё в растерянности. Родителям, кто находится в поиске волшебной таблетки. Аутизм – это как диабет, который невозможно вылечить, но можно с ним жить дальше, соблюдая определённые условия.

Мне попадались врачи, которые не считаются с родительскими чувствами и могли поотрывать крылья, какую-нибудь фразу бросить, от которой потом всё болит. Мне очень помогла работа с психологом. Я успокоилась и перестала метаться, поняла, что я очень много делаю для сына, хотя мне казалось, что вообще ничего не совершаю для его реабилитации, социализации, просто так, для его жизни... Я делила наш общий успех на свой и сына. Своеобразный парадокс – когда он успешен, моя работа не видна. А если он неуспешен – я плохо с ним работала. Получается всегда так: мои неудачи на фоне его успешности. Хотя, на самом деле можно разделить. Это разделение очень важно – отпустить ребёнка от себя, и понять, что я имею право на личную жизнь.

У меня не так много времени для себя. Допустим, если я утром пью в тишине чашку кофе, а не бегу с утра что-то делать для сына – это уже большой бонус. Страшно попасть в ловушку эмоционального выгорания.

О ПРИНЯТИИ ОСОБОГО ЧЕЛОВЕКА

Год назад мне казалось, что везде агрессивная среда, а сейчас я вижу, что агрессии нет. Может быть из-за того, что я сама изменилась. Мне хочется, чтобы люди больше обращали внимания на особых детей. Знаете, когда особый ребёнок попадает в поликлинику, сначала от него пытались отгородиться. Но работа идёт – об аутизме с каждым годом рассказывают всё больше и больше, и сейчас взрослые предоставляют такой «карт бланш». Ребёнок при них может бегать, скакать, произносить череду невнятных звуков. Но мне хотелось бы, чтобы люди открывались как-то по-другому и видели в аутичном ребёнке обычного. Это, наверное, можно назвать принятием. То есть, сначала была агрессия, потом – смирение. Хотелось бы, чтобы реакция мира стала более тёплой. Иногда то, что делает человек – невозможно объяснить.

Дети могут быть странными с точки зрения обычного человека. Но это всё равно ребёнок – ему важно общение. Даже если аутист внешне играет сам по себе или занят чем-то своим, общение очень важно. У особого ребёнка две руки, две ноги, у него тоже есть сердце и душа – ему нужен социум! Он, несмотря на отсутствие внешних проявлений или какие-то свои странности, умеет сопереживать и думать.

Наталья Благушина

О НЕСПОСОБНОСТИ ОБМАНЫВАТЬ

Полина такие иногда вещи выдаёт! Я думаю: «Ну как она до такого додумалась! Я бы точно не смогла!» Я долго думаю, тяжело мысли какие-то формирую. Мне проще написать что-то, передумать десять раз, осмыслить. А она – наоборот. Очень импульсивная. Всё – раз! Раз! Раз! «О! Идея!» Какое-то творчество, перестановка мебели, готовка, лепка, игры. И я в этом всегда задействована. «У меня появилась идея! А давай, мы сейчас поиграем с тобой в цирк!» Полина очень масштабная – если мы играем в цирк, то должны присутствовать чуть ли не настоящие артисты цирковые. Должны быть все атрибуты: арена, грим, костюмы. Я со старшей дочкой в роли клоунов, и конечно же папа – в роли цирковой лошади. И если что-то не так – она очень нервничает и расстраивается. Ну давай, цирк – так цирк. Игра у неё такая бурная.

Мне грех жаловаться. Она – идеальная. А я – нет. Конфликтные ситуации возникают, когда я неправильно на её поведение реагирую. В ABA-терапии есть четкие правила. Если будешь их соблюдать – жизнь превратится в сказку. Нужно вовремя подхватить, быстро переключить. А когда устанешь, или занят, или хочется просто посидеть спокойно, молча посмотреть в потолок или поиграть в телефоне – вот тогда вспышка. Она быстро скидывает энергию – поорёт и успокоится. А меня будет ещё долго трясти. Наверное, было бы легче, если бы все мы могли так: «Аааааааааа!» – И всё. Мне кажется, такие дети – честные. Они не умеют обманывать, они не умеют притворяться. В отличие от нас. Они такие чистые, и это очень подкупает. Я не могу Полину обманывать – наверное, потому, что она не обманывает меня.

О ДВИЖЕНИИ ВПЕРЁД

Когда мне становится дико не по себе, я придумываю себе занятия. Например, из шариков фигуры делаю, что-нибудь рисую, онлайн-уроки беру – по готовке и творчеству. Последнее хобби – это торты. Полина тоже подключается. Она очень активная и бодрая. Она меня всё время двигает куда-то.

Поэтому, я не делаю особого акцента, что у неё есть какие-то проблемы. Кстати, очень долго, я не говорила родственникам, что у Полины есть особенности – никто вообще не догадывался. Она очень высокофункциональна. Для меня важно, чтобы с ней общались, как с обычным ребёнком. Моя основная задача – не вырастить из неё инвалида. К сожалению, в нашем обществе инвалид – это не тот, кто что-то не умеет или не может, а тот, кто никому не нужен. Диагноз диагнозом, инвалидность у неё есть, но это не конец, а только начало. Я пытаюсь построить ее будущее так, чтобы она стала полноценным членом общества.

О ПОДЛИННОМ ПРИНЯТИИ

Иногда в магазинах Полина выпрашивала какие-то игрушки. А я понимаю, что игрушка стоит больше, чем вся одежда, которая на мне. Я не могу купить игрушку за пять тысяч, просто потому что Полина захотела. Сначала были проблемы. Мы выходили из магазина, и она орала на весь торговый центр всю дорогу пока я ее тащила до машины. Дико стеснялась её крика. Вот, на меня все смотрят, у меня краснеют щёки. Я так злилась! Иногда мы были вместе со старшим сыном и дочкой, и я видела их реакцию. Они тоже дико стеснялись.
– Ну что она вечно орёт!
– Орёт, да. А почему ты дискомфорт испытываешь?
– Стыдоба, на нас все смотрят!
– Слушай, ей три года – не может она по-другому. Это же не стыдно, когда идёт человек, а у него сломана рука. Что ему теперь делать, не ходить никуда?

Потому что не принято. Но где, тут норма – непонятно.

Принятие – это, наверное, для всех – самое трудное. Это значит – похоронить того ребёнка, о котором ты мечтала. Всё, забыть про него и жить только здесь и сейчас. Это самое главное и самое честное.

Елена Горностаева

У меня двое детей, рожденных с разницей в два года, – старший Даня, младший Костя. Сейчас я не работаю, в общепринятом смысле – есть ряд проектов, связанных с поддержкой особого родительства и со школой для старшего сына. Его особенности требуют создания специальных условий в общеобразовательном учреждении. К сожалению, если в системе дошкольного образования уже сейчас существуют различные частные учреждения для детей с особенностями развития, применяющие эффективные методики, то со школой дела обстоят гораздо сложнее. В какой-то момент мне пришлось сделать выбор в пользу государственной школы и заняться созданием некой модели, которая бы подошла для особого ребёнка. Готовых условий найти не удалось.

О ПОЛЬЗЕ ХОРОШЕГО ОБРАЗОВАНИЯ

Социальные проекты, в которых я участвую, и воспитание детей сейчас занимают почти все мое время. Честно говоря, я уже очень слабо представляю жизнь в эпицентре делового мира. Раньше я там по 12 часов в сутки проводила – с утра до ночи. У меня юридическое образование, я была руководителем юридического подразделения крупной компании, которая занималась продажей и обслуживанием автомобилей. Получая второе образование (MBA), я столкнулась с большим блоком, связанным с некоммерческой деятельностью. Все книжки я благополучно пролистывала по диагонали, будучи уверенной, что «этим уж я точно никогда не буду заниматься!» Преподаватель всегда говорил: «Вы должны понимать, что в этой сфере очень много особенностей, вы не сможете пользоваться привычными методами, как в коммерческой сфере, вы должны всё это учитывать». Потом я вернулась к этим книгам, пересмотрела. Я совершенно не ожидала, что полученное образование мне поможет именно в таком контексте – и в проектах, и при переговорах с государственными органами вокруг всего маршрута реабилитации ребенка. Честно говоря, даже с педагогами гораздо проще.

Для того, чтобы составить эффективную реабилитационную программу, нужно связать все цели: от специалистов по прикладному анализу поведения (АВА) до логопеда, нейропсихолога. Плюс необходима работа с телом с учетом особенностей развития. Получается огромный комплекс, и очень часто требуется состыковать все эти программы: кто-то делает одно, кто-то – другое, но очень важно, чтобы специалисты работали в связке. Часто родителей пытаются не погружать в этот процесс. В итоге ты не вполне в курсе, что происходит: отдал ребёнка – забрал ребенка. В этом случае очень сложно понять, правильно ли ты что-то делаешь. Здесь мне тоже пригодилось умение общаться, теперь уже с педагогами, чтобы понять друг друга, поправить, и при этом не обидеть. Чтобы человеку было ясно, что твои интересы не в том, чтобы его контролировать. Ты – полноправный участник процесса, и только опираясь на родителей, по моему глубокому убеждению, вообще можно добиться каких-либо результатов. Никакой ценности навыки, полученные на занятиях и не интегрированные в повседневную жизнь, не несут. Без родителей сделать это невозможно.

ОБ ОСОБОЙ СЕМЬЕ

У меня ещё есть младший сын Костя, который требует внимания. У братьев возникает много разных сложных моментов. Непросто с двумя детьми удержать баланс интересов. Понятно, что основной фокус смещается на Даника, но я раньше совершенно не понимала, с какой стороны подойти к Косте, и что вообще происходит. Понятно, что ему тоже нелегко. Есть такое поведение у Даника, которое он должен терпеть. А ему не понятно почему, да и мне самой иногда сложно ответить на этот вопрос. Реагирует – подкрепляет нежелательное поведение, а чтобы не подкреплял – его надо тоже как-то замотивировать. Мы с ним составляли поведенческий договор, договаривались – Костя должен понимать, ради чего он всё это терпит. Получается совмещение ролей – поведенческой терапии иногда слишком много в нашей жизни. Это, конечно, сильно напрягает. Но я очень дорожу тем, что дети растут вместе, и польза от общения есть для каждого из них. Костя не только учит Даника дружить, играть, заниматься спортом, но и сам нарабатывает навыки коммуникации, которые пригодятся ему в жизни. Он уже сейчас умеет учитывать особенности любого ребенка в группе своего детского садика и видеть в них хорошее.

Если мама не в «ресурсе», то это крайне сложно. Какими бы методиками ты не владела, какие бы курсы не прошла ради того, чтобы помогать своему ребёнку, если ты сама в этот момент не хочешь ничего этого делать, у тебя нет сил – ничего не получится. Помогающие профессии идут с выгоранием рука об руку, что уж там говорить о родителях! Не так много у тебя времени, для того чтобы на что-то переключиться. Поэтому, если не будешь обращать внимания на себя и поддерживать себя, то какое-то время ты, конечно, пробежишь… Но нужно вовремя осознать, что это не стометровка, а марафон. И для того, чтобы этот марафон пробежать, необходимо четко распределять свои силы, делать остановки и передышки.

Этим мы и пытаемся заниматься на «Особых встречах». Это некоммерческий проект, который был создан нами – мною и Викой Пеньковой – для родителей. Мы чередуем развлекательные встречи, группы психологической поддержки и встречи прикладного характера: рисование, танцы, боевые искусства. Мы постоянно в поисках чего-то нового. Кому-то нравится одно, кому-то – другое, но надо, чтобы зацепило. Родителю вообще очень сложно выйти из дома и куда-то там пойти. А вот если ты захотел, тогда ты с большей вероятностью найдешь того, кто побудет с ребёнком.

ОБ УМЕНИИ ОБЩАТЬСЯ

Как начиналась моя история? Сложностей у Даника было много, а вот диагноза не было почти четыре года. Однажды нам всё-таки посоветовали пройти диагностику в одном центре, где работает прекрасный специалист. Нас взяли на диагностику, после чего мы должны были встретиться, чтобы они рассказали о результатах. Но мне позвонили, чтобы сказать о переносе встречи, и бодро так по телефону сообщили: «Понятно, что у вас аутизм! Вам по любому к нам надо приехать!»

Если ты не умеешь общаться с родителями – не выходи из кабинета! Это из одна из тех обид, которые сильно ранили. Потом был миллион других специалистов... Но в тот момент меня душил гнев: всё можно сказать по-разному. Иногда родитель приходит, чтобы опасения подтвердились – он уже мог пройти все стадии до принятия. Если ты не знаешь, с кем говоришь, то нужно сначала поинтересоваться, прощупать – он, вообще, как сейчас? Как ты его можешь поддержать? А меня вот так вот, окунули – и всё.

Если честно, не со всеми особыми родителями легко общаться. Есть категория родителей, по счастью небольшая, с которыми мне очень тяжело. Это те, кто думает, что если у них особый ребёнок, то им все должны, и только у них есть проблемы. У меня очень много друзей и вне особых семей, и я прекрасно понимаю, что нельзя обесценивать их жизнь и проблемы. У нас это так: ты либо как-то находишь возможность радоваться с учётом всех своих трудностей, либо нет. Если ты видишь только негатив и живёшь с ним, то ты с ним будешь выходить и к окружающим. Многие говорят, что друзья разбежались и не принимают меня вот такой, с особым ребёнком. У многих мечты не реализовались. Это такая утрата, которая копится и копится со временем внутри. А если ты нашёл какой-то ресурс, который тебя подпитывает, и ты можешь позитивно общаться с другими, то им неважно, какой у тебя ребёнок.

Анастасия Костина

О ПАПЕ И МАМЕ

Папа «лыжи сделал». Сказал, сдай ты этого «нерентабельного» ребёнка в дом инвалидов, да живи себе спокойно. Он никак не участвует в воспитании ребёнка. Платит алименты по суду. Я – и мама, и папа. Но терапист из меня, честно говоря, никакущий. Никогда бы не смогла работать с детьми – у меня характер жёсткий.

Я часто думаю: «Может, я мало делаю?» Это всё время гложет – что я не всё могу. Не всё делаю, что хочется. Каждая мама смотрит на других детей, даже особых. Хотя и не хочется, хотя есть осознание, что все дети разные, что нельзя детей сравнивать. Всё равно – этот больше умеет, чем мой – шишки в свою сторону кидаешь. Ты где-то не доделала, где-то неправильно сделала. Ещё опять-таки всё упирается в деньги – везде, куда не сунься, нужно заплатить. А я квартиру снимаю. Плюс ко всему мне ещё на жизнь надо зарабатывать.

ОБ ОТНОШЕНИЯХ С ОКРУЖАЮЩИМИ

Что подумают, что скажут – абсолютно всё равно. Я, может быть, груба в этом отношении, но, если моего ребёнка кто-то начинает обижать – я не из тех мам, которые будут шептать «ой, извините, пожалуйста!» Нет. Ну, сейчас я стараюсь просто говорить: «Ну! Ребёнок с особенностями!» – «Все дети особенные!» – бабушки отвечают так в основном. А я говорю: «Дай бог, чтобы у вас таких внуков не было!»

Сейчас общество более толерантное. Меня на Речном все знают, а кто такой Миша – тоже. Даже когда в «Пятёрочку» заходим, и он конфеты там грызёт – никто даже слова не скажет. Но есть люди, которые агрессивно настроены. Сначала пытаешься спокойно сказать. Потом... а потом – грубо отвечаешь. Но всё-таки всё меньше и меньше сталкиваешься с непониманием.

О ЛЮБВИ

Почему Миша пошёл на пятидневку, хотя я очень была против этого? Не представляла, как я буду без него эти пять дней – в понедельник я его отвожу, а в пятницу забираю. Поскольку у нас дома женский коллектив, он уже начал манипулировать нами. Прям по полной! Мной ещё не так, а бабушкой – вообще. Застегни ботинки! Бабушка: «Давай!» – хотя сам может. Давай ещё что-нибудь.

Когда он пошёл в школу, я переживала период адаптации. Честно скажу, вижу детей, которых привозят мамы, папы – «Мама, домой!» – и на пол. Если бы мой Миша так себя вёл, то тогда, наверное, я бы его туда не водила. Но этот – открывает пинком класс, садится за свой стул, ему нравится. Он обнимается там с воспитателями, с учителями и со всеми ребятами. Он начал складывать вещи. Поел – убирает посуду в мойку. Пытается её помыть – мы ему против ничего не говорим. Правда посуды всё меньше и меньше. Это там его всему этому научили. Он не умел – потому что бабушка. Почему наши дети растут балованными? Потому что бабушек лупить некому. Его там научили усидчивости – сейчас каждый день тянет тетрадку: «Мама, пойдём писать! Ты чего тут сидишь, украшения делаешь! Мне писать надо!»

А что в нём вызывает улыбку? Его улыбка. У него такая улыбка!

Наверное, я ещё до сих пор не смирилась. Не то, что не смирилась – у меня есть такая хорошая вещь, мне опять-таки жить помогает: чувствовать момент здесь и сейчас. То, что было в прошлом – в прошлом, а будущее никто не знает. Я кайфую от момента. Вот мне нравится сейчас с вами здесь сидеть и болтать. Я кайфую. Я сейчас пойду на улицу… ну, правда сейчас там похолодало, а я без шапки. Вот единственный момент, который меня огорчает.

Это тяжело, когда узнаёшь, что у тебя ребёнок не такой, как все, после прекрасно перенесённой беременности. И ты как конь ещё работаешь до последнего. Всё замечательно, всё классно. Ты думаешь о будущем, ты мечтаешь, как он пойдёт в детский сад, в школу, потом – в институт. Выбираешь, чем он будет заниматься. Может быть, как папа – будет играть в хоккей? А когда тебе говорят этот диагноз, всё это отодвигается далеко. И ты начинаешь заниматься только ребёнком. Конечно, все особые мамы это проживают, все это проходят. Ну, такой, какой есть. Мой. Я его люблю.

Все мамы в первую очередь хотят счастья для своих детей. Знаете, у меня был один разговор, когда я ещё была молодая. Ехала из Москвы в Воронеж на каникулы. Разговорились с одной женщиной. Она у меня спрашивает: «Что для тебя счастье?» Я говорю, что для меня счастье – это когда вокруг все счастливы. Родители, друзья. Она говорит: «Нет, ты не права. Счастье должно быть только для тебя. Когда родные и друзья будут видеть, что ты счастлива, то тоже будут счастливы. Если это настоящие твои друзья. Люди, которые тебя по-настоящему любят».

Светлана Прошина

О ЯРЛЫКАХ

Как матери ребенка, имеющего проблемы с речью и её пониманием, мне то и дело приходится сталкиваться со стереотипами. Ребенок – невоспитанный, мать – плохая. Если особенности ребенка видны невооружённым глазом, например, если у ребёнка – ДЦП – все понимают, что это не мать виновата. А когда вроде бы с виду нормальный, но почему-то не отвечает на вопросы, не реагирует на просьбы, ведет себя странно – многим кажется, что это просто каприз. Начинает, например, хлопать дверью. «Мальчик, перестань хлопать дверью, мальчик, ты что, дурачок?» Не понимают, что для него это своего рода стимуляция, и что, ты ему говоришь, а он в этот момент вообще не воспринимает речь. Люди незнающие спрашивали: «А он вообще слышит?»

Некоторые родители заказывают своим детям с похожими проблемами значки, чтобы меньше возникало вопросов и замечаний. А я не хочу навешивания ярлыков, пусть наше общество привыкает без всяких значков что разные дети есть.

Конечно, и смешно, и грустно слышать советы сводить ребенка к неврологу или предложения позаниматься с логопедом, когда дома лежит огромная папка с различными вариантами диагнозов, а все дни и так расписаны по минуте, и наполнены разного рода занятиями.

О НЕПОНИМАНИИ

Чувствую себя иногда своим среди чужих, чужим среди своих. В прошлом году мы ездили на интенсив с дельфинотерапией, и там большинство детей были гораздо сложнее. В глазах некоторых родителей можно было прочитать: «С жиру бесятся». А стоит прийти на детскую площадку, и некоторые люди, особенно старшего поколения: «Что вы вообще сюда выходите», – мол, дома сидите. Когда сын практически не говорил, у него была агрессия – он заберёт чужую игрушку – попросить же не может, а взять – может. Или, например, начинает щипать, когда у него его игрушку забирают. Сказать-то не умел. Сейчас у него меньше стало этих проблем, когда речь появилась.

О РАСПРЕДЕЛЕНИИ ВРЕМЕНИ

Конечно, занятия приносят свои плоды, но порой устаешь от напряженного графика. Недавно ко мне приезжала мама. Я думала, что сейчас всё сделаю и переделаю! На самом деле всё равно всё задуманное сделать не успеваешь. Но если в сутках появился бы дополнительный час, у меня был бы соблазн взять дополнительное занятие, что-то ещё найти. Как говорится, лучшее – враг хорошего. Бывают моменты, когда ребёнок перевозбуждён – тогда понимаешь, что расписание слишком насыщенное, надо немножко разгружать. Тогда появляется время и на себя.

Участие в этой фотосессии для меня стало поводом задуматься. Что я тоже есть, что я должна хотя бы на фотографии хорошо выглядеть. Для меня было небольшим шоком, что платья и каблуки стали мне совсем чужими! Я поняла, что надо выдохнуть, подумать о себе. Теперь я стала ходить к косметологу. Я думаю, это на пользу всем: как говорится в анекдоте: «Ша, дети, я вам делаю счастливую маму!»

Анастасия Тимошенко

О «ДО» И «ПОСЛЕ»

Жизнь особых мам делится на «до» и «после» озвучивания диагноза. Сначала – оглушение. Первое ощущение, когда ты узнаёшь диагноз – будто погружаешься в какую-то глухоту, в вакуум. И в то же время пытаешься думать, что делать и куда бежать. Это тёмная глубокая яма для всего: для организма, для головы, для души. У меня сразу потекли слёзы.

А узнали диагноз в обычной поликлинике. Неврологи в государственных поликлиниках, как правило, всем говорят, что всё нормально, а нам – нет. Собственно, никого я не знала в нашей поликлинике, кроме нашего педиатра. И я буквально пальцем ткнула в невролога. Почему-то я была уверена, что надо идти к ней. Она сразу сказала, что у Маши аутизм. И хотя она не имела права писать это в карте, потому что в нашей стране только психиатр ставит такой диагноз, она сказала: «Я издалека вижу, что это аутизм», и написала «подозрение на аутизм». А потом сказала, что для особых детей есть специальные места для реабилитации, говорит: «Узнайте там-то и там-то, но их могут скрывать, потому что мест всегда мало». Ни к чему нам была эта информация на тот момент, совершенно! Мне стало не по себе. Я подумала, что это такая беда, что люди должны делиться информацией, помогать другу-другу с этим горем, а они наоборот, скрывают от всех важные подробности!

О СЕТИ

Потом стало понятно, что вообще мало что для особых детей есть в нашей стране. А я сначала стеснялась даже добавляться в группы по аутизму в ФБ (Facebook), потому что я боялась, что мои друзья увидят, что я добавилась – начался такой комплекс.

Я наблюдала за темой аутизма, как бы, со стороны и мне стало понятно, что эта машинка если и двигается в нашей стране, то очень медленно. А еще всё очень платно, а денег на это никто, естественно, не откладывал, да и особо не предвиделось никогда таких денег в семейном бюджете.

Сначала, до обвала рубля, мы с мужем пошли учиться. Самим заниматься – дешевле. Через два месяца после старта обучения, обвалился рубль, но мы с горем пополам дотянули курс и получили дипломы. Потом я на волне пошла на более продвинутые и дорогие курсы и почти их закончила, но меня резко накрыла депрессия. Я, просто, не смогла пойти на экзамен. Угнетало всё – отсутствие денег, кажущаяся безвыходность, да и собственные комплексы, типа боязни ФБ. В такой ситуации, конечно, учиться тяжело, а сдавать экзамены вообще невозможно, особенно мне – я и в спокойной-то обстановке никогда их не любила! А тут и голова по-другому вообще работает, не соображает. И информации катастрофическое количество – это будто огромная нейронная сеть, какое-то бесконечное число связей. Голова особого родителя – это самый настоящий интернет, знаете ли. Но постепенно этот бесконечный поток информации перестаёт усваиваться, и ты не можешь больше уже ничего нового впитать и запомнить. Именно на такой момент мне выпал экзамен и… я не пошла. Сам экзамен требовал от меня много душевных сил и собранности, а у меня информационный ступор и депрессия – откуда силу воли взять?

О «ПЕРЕЗАГРУЗКЕ»

Ну и началась эта черная дыра, практически на пять лет, и никак не получалось из нее вырулить хоть куда-то. Когда очень сложно получать позитивные эмоции вообще от чего-либо. Особенно тяжело было получить удовольствие и удовлетворение от занятий со своим ребёнком или от того, что ты его куда-то сводил. Это всё огромная машина с кучей всяких нюансов и «винтиков», и из-за разных переживаний (да еще, когда ресурса мало, сил мало), то рано или поздно (хотя ты тянешь-тянешь) – разваливается всё само.

Жизнь катится волнами – раньше я интересовалась у других мам в группах в ФБ, как вы справляетесь со всем этим? Всегда все удивлялись, потому что у меня в ФБ всегда сплошной позитив. Просто, когда я нахожусь в четырёх стенах с ребёнком, то у нас всегда всё хорошо и радостно. А мне отвечали, что так – волнами будет всегда, то так, то так (лучше/хуже). Но у меня получилось так, что траектория падала только вниз целых пять лет. Видимо, до дна нужно было достать, чтобы оттолкнуться, как говорят. А вот недавно компанией особых мам мы вдруг съездили в Питер, разгрузились, отдохнули. И от этого пошёл подъём – и работать, и учиться хочется, и придумывать, и менять что-то в жизни. На этой перезагрузке я даже не могу точно сказать, что дальше будет, но будет совершенно по-другому – это точно! Я особая мама – это для меня привычная штука, но с другой стороны я обычный человек, как и все. На мне же не написано «мама аутиста»! Я вообще в прошлом танцовщица – более активный образ жизни трудно себе представить!

Нашей Машке уже 7 лет, скоро 8. И все в ней вызывает улыбку, несмотря на все ежедневные проблемы и сложности. Она активно взрослеет и начинает делать вещи, о которых мы и не мечтали даже год назад. Не надо недооценивать наших детей и, главное, не надо их стесняться! Наш папа вообще не видит косых взглядов на улице, потому что от него исходит волна уверенности в том, что всё идет как надо. Даже если Машка выкидывает какой-нибудь свой фирменный фортель.

Мы рождены быть счастливыми. Об этом нужно помнить, что бы ни случилось. Нет в человеке плюсов и минусов – отрицательных и положительных качеств. Все наши особенности – это потенциал для чего-либо. И если что-то мешает – нужно, наоборот, обратить на это внимание, работать с этим и помнить: что бы ни случилось, человек пришёл в этот мир быть счастливым. Видимо, мне нужно было погрузиться в пучину депрессии и достать до самого дна, чтобы эта мысль сформировалась в голове.

Лариса Межекова

О ДАННОСТЯХ

У меня двое детей. Старший ребёнок – нормотипичный, как это принято говорить. Второй ребёнок, Юра, родился с расстройством аутистического спектра. Ему сейчас пять лет. Сначала мы, конечно, не знали об этом. Подозрения начались после года, когда я заметила, что он не понимал обращённую речь, на имя не откликался. Ближе к двум годам мы пошли к психиатру, но она нам сказала: «Не волнуйтесь, дети с особенностями не бывают такими красивыми!» Такая странная фраза у неё прозвучала, хотя на самом деле это вообще никакого значения к делу не имеет. Тем более дети с аутизмом очень красивые чаще всего бывают. В два года нам никакого диагноза не поставили, а к трём годам у нас начались большие проблемы с поведением. Юра отказывался ходить на развивающие занятия, впадал в истерики, и весь урок кидал монетку и смотрел, как она крутится по спиральке и падает.

Я прошла все классические эмоции: отрицание, гнев. Впоследствии, когда читаешь книжки про это – осознаёшь. Мы поехали на консультацию, и там нам сказали: «Да, это наш клиент». В этот момент у меня был шок. Я была на грани нервной истерии. Это, наверное, самый сложный момент, который проходит каждый родитель. Хорошо, что у меня муж не истерик. Эмоционально фонтанирую больше я, чем он. И он как будто сгладил все углы, связанные с принятием. Внешне у него в тот момент не было даже шока – принял как данность, и всё. И мы с этой данностью живём, работаем, улучшаем жизнь нашей семьи и ребёнка.

ОБ ОТКРЫТОСТИ ОСОБОГО РЕБЁНКА И РЕАКЦИЯХ ЛЮДЕЙ

Юра очень непосредственный ребенок. Например, он может долго «пялиться» на человека. Ясно, что это будет мешать ему в обычной жизни, и мы будем корректировать это поведение с возрастом. Но он очень добрый, нравится окружающим. Это может смешно звучать, но он общительный аутист. Он любит людей, он любит их обнимать. Одни пугаются, а некоторым, наоборот, это нравится – реакция людей тоже достаточно интересна со стороны: непосредственный ребёнок вступает с тобой в контакт. Но он не умеет это делать, как обычные дети. И это мне нравится в Юре, что он раскрывается сам, и раскрывает окружающих с немножко другой стороны.

Екатерина Билаонова

О РАЗВИТИИ

Этот год я начала ощущать, что мне наконец-то стало легче дышать, надеюсь, я справилась со своей депрессией. Сейчас дочери 9 лет, у меня несколько лет утрясалась жизнь, после того, как мы узнали про диагноз. Конечно, моя жизнь кардинально поменялась, и появилась потребность в чем-то большем, чем просто уход за ребёнком. Нужен источник дополнительного заработка, нужна самореализация, профессиональный рост, нужен источник вдохновения. На постоянную работу я сейчас не смогу устроиться из-за того, что я потеряю часть пенсии, потому что стану работающим опекуном. Если все же устроюсь, нужно будет платить человеку, который будет забирать дочь из школы, и человеку, который будет с ней заниматься, пока я на работе, иначе я получу сильный откат в ее развитии. Соответственно, я буду работать только для того, чтобы ездить на работу, а весь заработок отдавать людям, которые будут находится с ребенком вместо меня. Поэтому я пытаюсь самореализоваться как личность, как человек, который что-то умеет профессионально и вдохновенно делать, а не только быть мамой ребёнка с особенностями.

Я считаю, нужна поддержка работающим пенсионерам. Хотя бы не срезать выплаты, если человек пытается заработать дополнительно к пенсии по уходу, ведь при этом ребенок никуда не девается, а у опекуна появляется еще одна забота — заработок денег и обеспечение своему ребенку достойного ухода. Необходимо поддерживать людей, если у них есть силы на дополнительные движения в сторону развития. Я считаю, что надо, наоборот, поощрять профориентацию людей, обеспечивающих уход, ведь по достижению совершеннолетия, пенсия значительно уменьшается, а расходов меньше не становится. Таким образом, поддерживая профессиональное развитие родителя, государство помогает в будущем ему достойно обеспечить своего ребенка, зарабатывая самостоятельно! Также, как и вкладывая в профориентирование ребенка с расстройством аутистического спектра (РАС), можно получить в будущем достойного работника, а не инвалида, сидящего на пособии дома.

О ПОИСКЕ

Аутизм настолько неизведанный! Такое море информации, и родители столько всего знают, это удивительно. Я преклоняюсь перед некоторыми из них, они почти профессора. Это и сенсорная интеграция, и проблемы с кишечником, это разные пищевые добавки, это нейролептики, это кинезиотерапия, нейропсихологи, ABA-терапия, остеопатия, микротоки и так далее. Такое количество всего, что ты не знаешь, что же выбрать, что именно твоему ребёнку поможет. Будто бы идёшь ночью в лесу со свечкой, и тебе надо найти то самое работающее средство. Ты не понимаешь, в каком направлении двигаться, из-за огромного массива информации. Плюс ко всему, не знаешь, что реально поможет, что – нет. У моего ребёнка, например, вдруг стрельнули пищевые добавки. Гамма-аминомасляная кислота, витамины группы B, курсами магний B-6 и витамин D. С сентября ребёнок изменился. Мне учительница говорит: «У вас ребёнок на препаратах каких-то? Она стала такой спокойной, боимся сглазить. Cидит на уроках, пишет, перестала носиться по школе и кричать».

А я долго не хотела нейролептики. Мне и психиатр говорил, почему я сопротивляюсь? Но моего ребёнка нет ни самоагрессии ни агрессии. Хотя, считается, что нейролептики помогают справиться с проблемным поведением и оказывают некое благотворное действие на работу мозга. Но приходится выбирать – слишком сильные побочные эффекты. При определённых условиях мой ребёнок абсолютно адекватный, я справляюсь.

Никогда не знаешь, что конкретно на твоего ребёнка подействует. Поэтому родители особого ребёнка – это такие сами себе исследователи на всю жизнь, и это не легко. Уходит много сил на обучение элементарным, казалось бы, навыкам. Например, чистка зубов и мытье головы. Проблемы вызывают такие обыденные вещи, как смена маршрута на прогулке, поход в магазин, езда на общественном транспорте, игры на площадке. На обучение могут уходить годы, и когда ты не видишь отдачи – это вызывает тоску, уныние и отчаяние. Я несколько лет учила дочь при нырянии под воду закрывать рот, а она сама это осознала в 7 лет. Несколько лет пыталась добиться от нее хоть слова в ответ, а сейчас она много эхолалит и отвечает односложное «да» или «нет». Я стараюсь радоваться любому, даже самому маленькому прогрессу. Когда я вижу результат – я живу.

Ольга Заикина

О ГРАНИЦАХ

Андрей достаточно контактный. Сейчас ему семь лет. Я остро чувствую грань между нормой и аутизмом: с одной стороны – он обычный ребёнок, с другой – не такой, как все. У него есть свои странности и особенные потребности. Поэтому приходится балансировать. Мы пытаемся не забывать, что у него есть особенности – где-то нужно отдохнуть, не ждать от него чего-то, как от обычного ребёнка. Я заметила, что к дочери я более требовательна. Особенному мальчику я больше прощаю какое-то нежелательное поведение: ну ладно, он же особенный. Конечно, я стараюсь бороться с этим.

О ДРУГОМ ПОНИМАНИИ МИРА

Иногда Андрей говорит такие вещи, очень взрослые, они не очень соотносятся с его возрастом: «Что за ужасная планета! Можно я умру! Дед мороз мне ничего не подарит, он не знает, чего я хочу!» Всё время в печали, в таком мрачном образе. Однажды он с психологом занимался, и она перед ним выложила буквы, чтобы он сложил слово «гром». Ну, он и сложил слово «морг»! Трое детей, в квартире всегда шумно, и Андрею иногда не хватает личного пространства. Тогда он может сказать: «Если бы не эти тупые дети!» Ему иногда их бывает слишком много. Мы всё время подшучиваем на эту тему, что он такой «готичный».

Андрей может ни на что не обращать внимания, жить в своём мире, но если он видит, что сестру обижают в садике, или где-то в группе – он обязательно подойдёт и скажет: «Прекратите это делать!» У Полины такого, кстати, нет. Наверное, особенные дети этим отличаются – они более искренние и до правды очень щепетильные. Им нужно чтобы всё было «по справедливости».

ОБ ОПЫТЕ ПРИНЯТИЯ

У меня, конечно, была надежда. Хотя я видела, что он отличается от других детей, я наделась, что это не аутизм, что это из-за ДЦП, что он просто отстаёт. Я пошла к психиатру и была тогда почти уверена, что он скажет: «Нет. Не беспокойтесь». Когда он сказал, что ещё и средне-тяжёлый аутизм, и график нарисовал, где наша точечка – не очень в плюсе, скорее далеко в минусе, я очень сильно расстроилась. Погоревала один день, а потом пошла искать информацию на «Фейсбук». Опыт уже был с принятием диагноза – с ДЦП. Конечно, хотелось бы остаться без этого диагноза, но всё равно с опытом за плечами гораздо проще пройти стадию принятия.

О РЕСУРСАХ

В этом году я стала заниматься на гитаре и меня совсем отпустило и стало хорошо. Я не профессионал – для себя играю, но всё равно кайфую. Когда получаешь удовольствие ещё от чего-то – это же классно.

Главное в жизни – любовь. Если любить всех людей – без разницы, особенных или ещё каких-то, сначала видеть в них хорошее, то будет намного легче жить, намного интереснее.

У меня все старые друзья остались. То есть я не сменила круг, а наоборот расширила его теми, кто в теме про аутизм. Но все, кто были до этого – остались. Поэтому стало больше сил. Муж поддержал, и родители. На самом деле я встретила больше поддержки, чем отрицания, поэтому, сил хватает.

Я предпочитаю дружить с людьми, которые не горюют и уже приняли свою ситуацию. Мне тяжело общаться с мамами, которые не выходят из своего негатива. Если ты их пытаешься поддержать, они всё равно не принимают этой поддержки, потому что сами не готовы.

ОБ ОСОБОМ ВНИМАНИИ

Если ты изначально знаешь, что у тебя двойня, то перестраиваешься в особый режим, как, знаете, если бы ты работал дворником, а тебя бы взяли в менеджеры. Ты либо справляешься, либо нет. Поэтому у меня сразу появился тайм-менеджмент, записная книжка со всеми «куда, когда, с кем». Тогда всё успеваешь. Да, я не готовлю изысканные блюда – тридцать три супа, сложные салаты. Приходится выбирать, ставить приоритеты. Если бы появился свободный час? Спала бы.

Сейчас мне уже не страшно в общественных местах. Потому что изначально к тебе очень много внимания: надо же, двойная коляска! Это же паровоз! Туда заглядывали все – кто, что, как? Ну, а сейчас он хромает и есть стереотипное поведение. И привлечением внимания нас не напугать.

ОБ ОСОБОЙ ЛОГИКЕ

Хотелось бы, чтобы родители научились своих детей понимать, для начала. А общество? Если видно, что ребёнок особенный – не значит, что он ничего не понимает, что при нём можно что угодно говорить. На самом деле я сто раз испытывала, что они очень много всего понимают, просто мы этого не знаем. У них абсолютно всё логично, есть какая-то своя история в голове, своё объяснение. Это ты думаешь, что глупость какая-то, а на самом деле, если разобраться – очень всё правильно. Даже логичней, чем у обычных людей! Многое скрывается за внешностью, просто надо это осознать.

Марина Добрынина

О ЧЕСТНОСТИ

Всё-таки есть ощущение того, что особенные дети – отдельные люди, и у них должна быть своя референтная группа – не должны быть замкнуты на семье, потому что не всегда семья может дать что-то. Чисто ресурсно. Родители всегда ищут, на кого опереться – на специалиста, который вырулить поможет из этой ситуации. Все всё равно тащат в норму, но иногда надо понимать, что до нормы никогда в жизни не дойдёшь. Не догонишь и не переплюнешь – нужно стараться без иллюзий к этому относиться. А ребёнку всё равно надо расти и развиваться и каким-то образом в какую-то структуру встраиваться. Родители не вечные.

В поликлинике нам сказали: «Ну, идите, растите!». А меня всё это беспокоило очень давно. Очень жаль, что в доступности не было информации о ранней помощи с полутора лет. Я-то понимала, что что-то не то с самого начала. У меня есть старший – есть, с чем сравнить, но я всё время вваливалась в отрицание – другой папа, туда-сюда. Был бы кто-нибудь, кто сказал: «Нет, это оно!» – Может быть, раньше задвигались бы. А так – поздно. Ну, хотя бы так. Мешаю ему жить, всё время мешаю…

ОБ ОТНОШЕНИЯХ С ОКРУЖАЮЩИМ МИРОМ

Большинство людей в обществе просто не знают о нашей проблеме. Я сама не думала об этом ни разу. Я даже не знала, что такое аутизм. Я слышала слово, но мои представления о нём были другие, неправильные. Мало информации, мало информирования! Нужен короткий алгоритм: ты увидел особого ребёнка – что делать? Не пугаться, не всегда вмешиваться. Надо формировать правильные представления. Ребёнок – нормальный и интеллектуально сохранён, но его реакции могут быть необычными из-за внешних раздражителей и нетипичных ситуаций.

Я хочу сказать, что мы сами аутизируемся очень сильно. То есть, для того, чтобы понять, что происходит с моим ребёнком, мне нужно было погрузиться в него и отключиться ото всех. Это я сейчас потихонечку начинаю выползать. Пару раз тебе скажет кто-нибудь: «Сиди со своим ребёнком дома!» Людей сносит, они не сдерживаются, они говорят всякие гадости. Это очень сильно травмирует, возникает чувство стыда. Пока всё это переработаешь в себе, пока выйдешь во внешний мир – тогда будешь всем своим видом показывать: идите далеко и надолго! Не боясь, не извиняясь ни перед кем. Но в любом случае, когда с ним что-то происходит, я на нём концентрируюсь. В основном люди это видят и понимают. От нас очень много зависит в отношении общества. Я сейчас стала понимать, что можно виниться и стыдиться, можно ругаться. Можно агрессивно реагировать. А с другой стороны, общество не обязано принимать его таким, какой он есть. У всех свои проблемы. Моя задача – сделать так, чтобы вокруг него сформировалась среда, которая может его терпеть, может ему помочь. Он же не знает, как взаимодействовать с этой средой.

О ЗАБОТЕ

К нам куратор приезжала, чтобы посмотреть, чем терапист занимается с ребёнком. Я долго просила его: просто, говорю, приедете ко мне! Поговорите со мной! Ложилась на ковёр и говорю: «Лена, говорите!» Лена отвечает: «Я не к вам, я к ребёнку!» – «Нет, ко мне!» У меня такая депрессия была! Родителям вообще очень нужна помощь, они потерянные всегда. Никто не готов к появлению такого ребёнка. Даже психологи теряются.

Я вырываю для себя лично время насильно. Лишний раз деньги лучше няне отдам, но о себе позабочусь. Весь этот процесс шёл вместе – с осознанием, с разводом, с ложным бесконечным трудоголизмом. У меня большую часть жизни Димон перевернул. Тогда вопрос заботы о себе встал остро: ты будешь заботиться о себе, либо жизнь тебя перемелет, сожрёт, и ты станешь кормом для кого-то другого. И я насильно для себя что-то делаю. Пойти в соседний клуб – попрыгать, поплясать – я понимаю, что нужно урывать эти моменты, иначе меня засосёт. Сейчас я пением занялась. Я стараюсь заботиться о себе, потому что теперь знаю: чтобы позаботиться об особом ребенке нужно много сил, а чтобы быть в ресурсе – надо думать и о себе. Как при разгерметизации салона в самолете – сначала маску на себя, а потом на ребенка. Очень показательная фраза, запомнилась. Конечно, я с детьми провожу время, но понимая, что я не буду растворяться.

Екатерина Нарышкина

О РАСПРЕДЕЛЕНИИ ОТВЕТСТВЕННОСТИ

У меня трое детей. У малыша – синдром Дауна и многочисленные пороки сердца. Мы рано узнали, что он родится с синдромом, но других альтернатив не рассматривали. Врачи говорили, что он не выживет, но он перенес три операции на сердце и теперь всех нас радует. Бегает, прыгает, покоя не даёт. Сыном занимается отец, а я работаю. Вот уже практически шесть лет он с ним. Наш папа – мама. В каком-то смысле мне, наверное, проще. Я не сижу целый день с ребенком и весь этот быт не вижу, но груз ответственности, что нужна работа, нужны большие деньги, чтобы поднять всю семью – всё это на мне.

О ПРИНЯТИИ

Вот что я еще хотела рассказать: у меня в «Фейсбуке» в друзьях очень много важных людей – директоры, топ-менеджеры. И до того, как моему ребенку не исполнилось три года, мне было стыдно поставить хештег #синдром Дауна. Знаешь, меня так накрывало! Все мои знакомые знали, что у меня особый ребёнок, и я этого ни от кого не скрывала. Но все равно не могла и всё! Потом я увидела, что один из генеральных директоров, у него тоже ребенок с синдромом Дауна, много фото и видео выкладывает – и везде они со своей любимой дочкой. Это помогло мне принять свою ситуацию. Сейчас я не стесняюсь загружать ролики, которые обычные люди не понимают. К примеру, он на видео сказал: «А!». Ну что такого, что мой ребенок сказал «А»? Понимаешь, просто сказал «А» в микрофон. А для нас это «А» – годы тренировок.

Мне еще очень важно, чтобы он социализировался. Он все время дома, все время со взрослыми, ему не хватает общения с детьми. Но иногда при встрече его отталкивают, драться начинают. Мой схватит что-нибудь, например, и убегает. Он играть хочет! А объяснить – не может. Я им говорю: «Он маленький», – «Ну мы же одного роста с ним!» – «Он не по росту маленький, он просто маленький. Он не говорит, не может объяснить». Они смотрят на меня и принимают это. Дети понимают, а родители – не всегда. Чаще мой малыш вызывает у них чувство жалости.

Я много общаюсь с особыми мамами. Причем у нас в группе есть очень тяжелые дети. Есть такие, которые умирают просто на глазах, каждый день может быть последним. И я на этих мам смотрю, и мне кажется, что это самые счастливые люди, несмотря на то, что у них такая ситуация! Они ждут лекарств, они ждут чуда. Есть очень много различных экспериментальных медикаментов, которые должны пройти пробы, лицензию получить. И они будут первыми на этих пробах.

Хочу сказать, что со дня появления особого ребенка на свет, мое представление об идеальной жизни сильно изменилось. У меня был план, и я ему следовала. Но он не сработал! Это подтолкнуло меня к осознанию, что плакать – нормально. Быть напуганным и потерянным – тоже. Это – жизнь. Я благодарю Бога за каждый день проведенный с моей семьей!

Вероника Мартышевская

Фото: Михайлова Мария
Тексты: Михайлов Артём
Ретушь фото: Алексей Хоца, Ольга Заикина